Каждый ребёнок – это смысл жизни его родителей, а ещё – это будущее нашей огромной страны, её надежда. И если ребёнок сталкивается с тяжёлой болезнью, его лечение становится общей заботой. Особенно когда речь идёт о тяжёлых и редких – орфанных – заболеваниях, при которых быстрая и эффективная медицинская помощь становится вопросом жизни и смерти. Обследование и лечение в таких ситуациях стоит, обычно, очень дорого, в одиночку никаким родителям не справиться.
Поэтому президент Владимир Путин создал в России дополнительный инструмент поддержки – фонд «Круг добра», который стал настоящей революцией в сфере детского здравоохранения и социальной защиты.
Сила духа и вера в мечту
Для кого-то любой диагноз звучит, как приговор, но только не для 13-летнего Кирилла из Луганска. Он сумел удивить даже самых опытных врачей. Представьте себе мальчика, чей рост всего 128 сантиметров – это средний рост 7–8 летнего ребёнка. Но Кирилл уже подросток, его проблема – следствие тяжёлого генетического заболевания, ахондроплазии, которое не даёт костям расти так, как у других детей.
И знаете, как живёт парень с таким диагнозом? Занимается пауэрлифтингом и способен приседать со штангой весом 115 килограммов! За плечами Кирилла уже 50 медалей, и каждую из них он посвящает России, своей стране.
Ане из Кургана уже пятнадцать. С самого детства она борется с гипофосфатазией – тоже редким заболеванием, из-за которого кости становятся настолько хрупкими, что даже лёгкое падение может привести к перелому. Но благодаря уникальным лекарствам, которые стали для неё настоящим спасением, Аня смогла вернуться к обычной жизни, а ещё вновь заняться любимым спортом. Девушка стала чемпионкой России по плаванию – только за прошлый год завоевала шесть медалей на национальном чемпионате.
Две эти истории объединяет не только невероятная жизненная сила, скрытая в не самых мощных телах этих детей, не только их талант и трудолюбие, вера в себя. Их соединил «Круг добра», благодаря которому ребята получают необходимое им лечение и продолжают жить на полную катушку.
Расширяя круг
Закладывать в бюджет Минздрава дорогие лекарства, которые могут потребоваться одному на несколько миллионов пациентов, не эффективно, на эти деньги лучше закупить то, что поможет тысячам других больных. Поэтому раньше все, кто столкнулся с нераспространённой болезнью, проходили долгий путь до получения лечения. Фонд существенно упростил эту задачу, есть примеры, когда ребёнок получает требующуюся помощь если не в день обращения, то в считаные дни.
Встреча с председателем правления фонда «Круг добра» Александром Ткаченко. Фото: http://kremlin.ru/
Как отметил глава государства на недавней встрече по случаю четырёхлетия «Круга добра», это заслуга руководителя – лауреата госпремии, протоиерея Александра Ткаченко и коллектива, который он сумел сформировать. Владимир Путин также сказал, что государство продолжит поддерживать фонд и способствовать его развитию, потому что результаты работы уже впечатляют1.
Символичное имя фонда – «Круг добра» – отражает его суть и миссию: объединить возможности огромной и богатой страны и быстро реагировать на потребности маленьких пациентов. Это не тот благотворительный фонд, куда жертвуют люди, «Круг добра», по сути, является частью Минздрава и финансируется из государственного бюджета. А ещё в него поступают деньги от нового налога, который платят те, чьи доходы превышают пять миллионов в год. Таким образом, обеспеченные россияне вносят вклад в поддержку детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации.
Четыре года фонд взаимодействует со многими поставщиками, добиваясь значительного снижения цен на препараты. Организация закупает более 117 наименований лекарств для лечения около 100 видов тяжёлых и редких заболеваний. В прошедшем 2024 году финансирование превысило 200 миллиардов рублей, а с момента основания фонда освоено более 511 миллиардов. Каждый рубль помог вернуть детство и веру в будущее тем, кому не повезло так рано столкнуться с болью.
Фонд также стал объединяющим звеном между профильными структурами государства и семьями пациентов, им стало проще слышать друг друга. «Круг добра» способствует и развитию отечественной фармацевтической промышленности, а от родителей получает обратную связь по поводу эффективности российских лекарств. Но в каждом случае за результатами лечения следят врачи и Росздравнадзор.
В ближайших планах организации – расширение списка заболеваний, по которым оказывают помощь, а также включение новых, современных препаратов в перечень лекарств, которые здесь можно получить.
Опора для тысяч семей
За четыре года работы фонд «Круг добра» оказал помощь почти 30 тысячам детей по всей стране2. Одним из основных достоинств стала простая и прозрачная система подачи заявок. Родители могут обратиться за помощью через портал Госуслуг или через региональные органы здравоохранения. Все обращения рассматриваются экспертным советом, и решение о начале терапии принимается в течение двух недель. Это позволяет максимально быстро приступить к лечению, что особенно важно при тяжёлых диагнозах.
К слову, с начала работы фонда, Россия вошла в число стран-лидеров, где детям стали доступны сверхдорогие препараты. Трудно представить, но есть лекарства, чья стоимость для однократного применения больше 2 миллионов евро, купить такие самостоятельно не по силам практически никому. Для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Круг добра» закупает «Золгенсму», она также считается одним из самых дорогих в мире лекарств. На борьбу с СМА в нашей стране было выделено 108 миллиардов рублей, помощь получили около 1700 детей.
Кроме адресной помощи, переоценить которую невозможно, фонд реализует программы, рассчитанные на широкий круг маленьких пациентов. Так, в 2024 году обследовали 1,2 миллиона – это практически все новорождённые прошлого года, на тяжелые наследственные заболевания3. Неонатальный скрининг проводили в первые 28 дней жизни, когда симптомов ещё нет, а помощь – максимально эффективна. Благодаря этому у 1316 малышей обнаружили серьёзные патологии и провели своевременное лечение. Это не только спасённые жизни крошек, но и возможность расти и развиваться наравне со сверстниками.
Особое место в деятельности фонда занимает программа лечения детей с гепатитом С – заболеванием, которое часто сопровождается социальной стигматизацией. То есть таких детей в обществе избегают, считают опасными, причиняя им тяжелые психологические травмы. Благодаря современным лекарствам, предоставляемым фондом, полностью выздоровели 2370 маленьких пациентов4. Такой результат можно смело считать медицинским и социальным прорывом, возвращающим детей к нормальной жизни и избавляющим семьи от страха и изоляции.
Когда речь идёт о здоровье, тем более самых маленьких, взрослым людям важно сделать всё возможное, использовать все шансы и ресурсы, чтобы помочь. И сложно даже подобрать слова о том, насколько ценен такой быстрый, эффективный и простой инструмент, как фонд «Круг добра».
Источники:
1. Встреча с руководителем фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко. Сайт.
2. «Круг добра» помог 29 тысячам детей с редкими болезнями. Сайт.
3. Почти 30 тысяч детей получили помощь от фонда «Круг добра» с 2021 года. Сайт.
4. «Круг добра» за 1,5 года обеспечил лекарствами более 2 тысяч детей с гепатитом С. Сайт.
